Prośba o pomoc

Nasz syn Mikołaj jest dzieckiem niezwykłym. Niezwykłym, gdyż zdiagnozowano u niego autyzm. Miał niespełna cztery lata, kiedy udaliśmy się z nim na pierwszą konsultację do Ambulatorium Terapii Behawioralnej w Krakowie. Tam natychmiast został objęty programem pracy behawioralnej. Od tego momentu nie ma dnia, w którym nasz syn nie korzystałby z terapii. Diagnozę potwierdzaliśmy w wielu innych ośrodkach takich jak: poradnie psychologiczno-pedagogiczne, poradnie logopedyczne, poradnie dla osób z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami rozwoju. Mikołaj od 2009 roku objęty jest pomocą pedagoga, logopedy, psychologa, olinofrenopedagoga, psychiatry, neurologa, alergologa, terapeuty integracji sensorycznej i fizjoterapeuty.
Postępy, jakie poczynił nasz 13-letni dziś syn są ogromne. Rozwinięta została koordynacja wzrokowo-ruchowa, percepcja słuchowa, naśladownictwo, motoryka mała i duża. Nastąpił znaczny rozwój w sferze poznawczej oraz samodzielności. Dzięki licznym i ciężko wypracowanym godzinom terapii Mikołaj uczęszcza do V klasy szkoły podstawowej, jednak nadal wymaga pomocy nauczyciela wspomagającego. Nadal zmagamy się zaburzeniami rozwoju i komunikacji. Na bieżąco staramy się wyrównywać braki, jakie pojawiają się w trakcie jego edukacji, dzięki codziennym dodatkowym zajęciom z logopedą, olinofrenopedagogiem i terapeutą integracji sensorycznej.
Zajęć i pracy jest jeszcze przed nami bardzo dużo, jednak nie brak nam sił i motywacji do dalszej walki o przyszłość naszego jedynego dziecka. Jedyne, czego się obawiamy na dzień dzisiejszy to brak środków finansowych na pokrycie kosztów związanych z jego dalszą rehabilitacją. Brak dalszej terapii uniemożliwi mu rozwój i dalsze usamodzielnianie w życiu dorosłym. Po uzyskaniu zgody Komisji Bioetycznej Mikołaj został zakwalifikowany do uczestnictwa w medycznym eksperymencie leczniczym „Zastosowanie komórek mezenchymalnych pozyskanych z galarety Whartona niezgodnego dawcy niespokrewnionego w leczeniu dzieci z chorobami neurologicznymi, w których nie ma leczenia przyczynowego oraz, w których zastosowane leczenie przyczynowe nie przyniosło poprawy stanu klinicznego”, potocznie nazywanym „terapią komórkami macierzystymi”.
Ze względu, że to jest terapia eksperymentalna, nie jest refundowana, a jej koszty wynoszą kilkadziesiąt tysięcy złotych, które musimy pokryć we własnym zakresie lub przy wsparciu fundacji. W marcu, kwietniu i czerwcu br. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie podano Mikołajowi komórki macierzyste. Kolejny termin podania zaplanowano na lipiec br. Niestety ze względu na złamanie ręki i nogi zmuszeni byliśmy odłożyć podanie materiału genetycznego, które zostało wykonane w listopadzie, a 5 ostatnia dawka przewidziana w terapii została podana w styczniu 2018 roku (koszt jednej dawki to 12 500 zł).
Nauczyciele, terapeuci, znajomi, rodzina oraz my rodzice widzimy dużą poprawę w funkcjonowaniu naszego syna, wobec tego po konsultacji z lekarzem prowadzącym, postanowiliśmy powtórzyć terapię. Na chwile obecną jesteśmy w trakcie kolejnej terapii w prywatnym szpitalu „Żagiel Med” w Lublinie, która również wymaga podania pięciu dawek (koszt jednej dawki to 11800 zł).
Mikołaj przyjął już 4 dawki w miesiącach maju, czerwcu, sierpniu oraz grudniu 2018 roku, ostatnie podanie zaplanowano na kwiecień br. Comiesięczne koszty rehabilitacji naszego syna sięgają nawet do 2000 zł, finansujemy je z własnych środków oraz z 1% przekazywanego za pośrednictwem fundacji „SŁONECZKO”
W marcu 2017r. zorganizowano festyn „Strażacy i Motocykliści dla Mikołaja”, a we wrześniu Bieg po Serce Jurajskiego Zbója.
Dlatego prosimy Państwa o przekazanie 1% swojego podatku na konto Fundacji „SŁONECZKO”
NR. KRS 0000186434 Cel szczegółowy „MIKOŁAJ SPERA 590/S”.
Darowizny można przekazywać również na konto Fundacji SŁONECZKO
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 Numer subkonta 590/S
Dzięki zgromadzonym środkom nasz syn będzie mógł się dalej rozwijać.

Serdecznie dziękujemy za wsparcie.

st.kpt. Arkadiusz Spera
Komendant Powiatowy PSP w Będzinie
tel. kom. 795581371
tel. sekretariat: 32 2675683
e-mail: aspera@bedzin.kppsp.gov.pl

 

Wasze komentarze

komentarzy

Facebook Comments Plugin Powered byVivacity Infotech Pvt. Ltd.